Każdy rodzic z niepokojem patrzy, jak jego mała „dziewczynka” lub „chłopczyk” staje się nastolatkiem… Jeśli dodatkowo w grę wchodzi zaburzenie ze spektrum autyzmu, rodzice są pełni obaw, jak fizyczne i hormonalne zmiany okresu dojrzewania wpłyną na ich dziecko. Jak będzie wyglądał typowy nastoletni bunt u kogoś, kto już zmaga się z kontrolą zachowania? Jak to będzie przemierzać „społeczne pole minowe” szkoły średniej dla osoby niepełnosprawnej społecznie?
Obecnie coraz więcej rodziców posiada dzieci z Zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które wchodzą w okres dojrzewania. Jedna z powszechnych skarg, jakie zgłaszają rodzice nastolatków z ASD to: „Autyzm/Zespół Aspergera u ich nastolatków się pogarsza”. Tymczasem najczęściej tak nie jest. „Nastolatkowie nie stają się bardziej niepodporządkowani, ponieważ ich Autyzm/Zespół Aspergera się pogarsza, ale dlatego, że są nastolatkami” – powiedziała Chantal Sicile-Kira, autorka książki „Adolescents on the Autism Spectrum”, matka chorującego na autyzm Jeremego. Jak wszyscy nastolatkowie potrzebują większej niezależności. Autyzm charakteryzuje się szerokim spektrum, a okres dojrzewania wpływa na każde dziecko inaczej. Na ogół rodzice mogą spodziewać następujących sytuacji na drodze ich dziecka do dorosłości:
- Poprawa zachowania w całym spektrum. Dorośli z autyzmem mają mniejszą nadpobudliwość i drażliwość oraz mniej zachowań powtarzających się (stereotypowych) i nieprzystosowawczych (dysfunkcyjnych) niż dzieci z autyzmem.
- Poprawa w codziennych umiejętnościach życiowych – takie jak ubieranie się, przygotowywanie posiłków, zarządzanie gotówką.
Oczywiście okres dojrzewania niesie ze sobą szczególne wyzwania. Jest okresem ryzyka wystąpienia napadów padaczkowych w autyzmie, chociaż większość nastolatków nie rozwija padaczki. Problemy ze snem w dzieciństwie mogą utrzymywać się w okresie dojrzewania, często bezsenność i senność w ciągu dnia stają się największymi problemami. Lęk i niepokój są powszechne. Ponadto przepaść między osobami z autyzmem a ich rówieśnikami w okresie nastoletnim powiększa się w sferze, która nazywa się „funkcjonowaniem wykonawczym”.
Co to są funkcje wykonawcze?
Umiejętności wykonawcze wykorzystywane są do planowania, kontrolowania czasu, zapamiętywania i wykorzystywania doświadczeń z przeszłości, zmiany planów w przypadku napotkania przeszkody, zwracania się o pomoc, samokontroli i skutecznej pracy w grupie. Czynności dnia codziennego, takie jak np. zakupy spożywcze wymagają wielu umiejętności wykonawczych. Najpierw potrzebujesz umiejętności „inicjacji”, aby wstać z kanapy. Następnym krokiem jest „zaplanowanie i zorganizowanie” listy sprawunków, które musisz kupić. Musisz pomyśleć o tym, ile posiłków musisz przygotować i ile masz pieniędzy. Wyobraźmy sobie, że pierwszą rzeczą na twojej liście są jabłka, ale kiedy idziesz do działu z produktami, wszystkie jabłka okazują się poobijane. Musisz mieć „elastyczność poznawczą”, aby stwierdzić: „Zamiast jabłek, kupię śliwki”. Potrzebujesz „zahamowania”, aby powstrzymać się od pójścia do alejki ze słodyczami, a Twoja „pamięć robocza” pomoże ci kontrolować zakupione przedmioty. Nastolatkowie z autyzmem dojrzewają w wolniejszym tempie w zakresie umiejętności wykonawczych. Mogą mieć szczególne problemy z inicjowaniem, organizacją, elastycznością czynności i pamięcią roboczą. U dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu szczególnym problemem jest elastyczność poznawcza i wydaje się, że pozostaje problemem wraz z wiekiem.
Szkoła średnia
Tymczasem wymagania wobec nastolatków dramatycznie rosną. W szkole średniej oczekuje się, że uczniowie będą zmieniać klasy co godzinę, mieć oddzielne materiały do każdego przedmiotu, postępować zgodnie z założonymi wskazówkami, realizować wielofazowe projekty i oddawać prace domowe na czas. Zarówno szkoła jak i rodzice mogą pomóc nastolatkom zmagającym się z planowaniem, organizacją i innymi umiejętnościami wykonawczymi. Nastolatkowie ze spektrum autyzmu będą wymagały większego zewnętrznego wsparcia ze strony rodziny i szkoły. Wsparcie to może mieć formę częstej komunikacji rodziców ze szkołą, pomocy w odrabianiu prac domowych, rozbijnia zadań na mniejsze etapy, z odrębnymi terminami wykonania każdego z nich. Szkoły podstawowe najczęściej zapewniają tego rodzaju wsparcie organizacyjne, a także pomoc w zakresie umiejętności społecznych ale w szkole średniej od uczniów oczekuje się większej samowystarczalności. Ogólnie rzecz biorąc, w miarę awansowania na wyższe stopnie edukacji, ilość wsparcia jakie otrzymują osoby z ASD spada. To może powodować problemy. Większość dzieci ze spektrum potrzebuje tego wsparcia przez całą karierę szkolną.
W domu nastolatkowie mogą potrzebować ciągłej pomocy w odrabianiu lekcji i codziennych czynnościach, mimo że pragną większej niezależności. Tak zwany bunt nastolatków stwarza szczególne problemy zarówno dla nich samych jak i dla rodziców. Wielu rodzicom trudno jest odpuścić, aby nie udzielać swoim dzieciom pomocy ale też trudno jest nadal być „pomocnikiem” z powodu oporu, jaki napotykają ze strony swojego dziecka.
Nastolatkowie ze spektrum autyzmu mogą potrzebować więcej wskazówek niż ich rówieśnicy w różnych obszarach, zwłaszcza zrozumienia dojrzewania i rozwoju seksualnego.
Zaleca się, aby rodzice wcześnie rozpoczęli nauczanie swoich dzieci o okresie dojrzewania, aby można było przygotować swoje dziecko, zanim będzie niepotrzebnie zaniepokojone całkowicie naturalnymi zmianami ciała. Nastolatkowie z ASD mogą nie czuć intuicyjnie, jakie rodzaje informacji i czynności cielesnych powinny być prywatne; często nastoletniej dziewczynie trzeba powiedzieć, żeby nie rozmawiała o menstruacji przy stole obiadowym.
Pielęgnacja i higiena osobista
Niektórzy nastolatkowie mogą potrzebować przypominania o konieczności kąpieli, golenia, czesania włosów. Mogą nie rozumieć znaczenia dbania o wygląd dla akceptacji społecznej lub mogą mieć mniejszą motywację społeczną do tego aby ładnie wyglądać i pachnieć. Mogą zostać odrzuceni z powodu złej higieny osobistej, ale mogą nie łączyć się ze sobą tych dwóch aspektów, mogą nie mieć umiejętności rozwiązania problemu.
Nawet przy dobrej higienie okres dojrzewania może być czasem frustracji lub niepewności dla prawie każdego. Świat społeczny ze swoim „porządkiem dziobania” staje się zdecydowanie bardziej złożony w okresie szkoły średniej.
Problemy z umiejętnościami społecznymi i komunikacyjnymi mogą sprawić, że osoby z ASD będą szczególnie narażeni na zastraszanie. Badania pokazują, że dzieci z ASD są zastraszane w znacznie większym stopniu niż ich zdrowe rodzeństwo.